Dominik Bugaj - Aktualności

Aktualności

2007.02.08

Wszystko dobrze, własnie rozmawiałam z tatą Dominika, USG, katecholaminy i metabolity OK, wejscie centralne usunięte, po infekcji ani śladu. Jakiś jeden węzeł przy watrobie jest pod obserwacją, ale z tego co zrozumiałam prędzej cos się tam po tej infekcji zrobiło niż, żeby był jakis powód do obaw od tej paskudnej strony. Na 27 jest wyznaczony tomograf. Przepraszam, że tu zapada czasem takie dlugie milczenie, ale tak zupełnie stałego codziennego kontaktu z nimi nie mam. Poza tym cała rodzina Dominika teraz wyraźnie potrzebuje takiej zwykłej domowej rodzinnej atmosfery i dojscia do normalnosci. Ale to w sumie też ma swoje plusy - cisza oznacza, że wszystko dobrze, bo jesli by się coś działo to dowiemy się od razu,tak samo jak o wynikach i terminach wszystkich badań - to mamy obiecane, razem z pozdrowieniami dla wszystkich.

2007.01.19

Dzwonila Gosia Dominik dostaje antybiotyk na noc mial kroplowkę, bo jest oslabiony. Z posiewu krwi wyszła jakaś bakteria, prawdopodobnie przyczyną jest dojście centralne, z tego co Jarek mówił -będą je usuwać. Trochę szkoda, bo teraz do każdego badania trzeba go bedzie kuć, ale chyba nie ma wyjścia.

2007.01.18

Dominik jestw szpitalu w Warszawie. Temperatura była dziś przez caly dzień - ustępuje po pyralgine ale potem znów wraca.... Przez to Dominik nie spał cały dzień - był poddenerwowany, a wieczorem ze zmęczenia nie mógł sie ułożyć... Posiewy pobrane - czekamy na wyniki jak sie czegoś dowiem dam znać. Ogólnie płacz i marudzenie przez wiekszość dnia a jeszcze bardziej ogólnie to Dominik jest uroczy słodki i śliczny...

2007.01.17

Dominik nie jest w stuprocentowej formie - podwyższona temperatura i biegunka, najprawdopodobniej wywołał je wirus, ktory grasuje w okolicy, ale przed chwilą dosłownie rozmawialam z Jarkiem - mimo wieczornej wizyty u lekarza do tej pory nic się nie zmieniło, dla pewności będa dzwonić do Warszawy. Dominik mimo to starał się być w dobrym humorze, bawi się w chowanego, w pewnej chwili stanowczo wyprowadził mnie z pokoju, a jak wróciłam - siedział na krześle, z ktorego wstałam i stanowczo twierdził "tu Niunia, nie ciocia". Nie robiłam mu zdjęć, bo nie chciałam go rozdrażniać.

2007.01.15

U Dominika NIC, tzn. w porządku. 2 lutego ma mieć kolejne usg i badanie na katecholaminy.

2006.12.23

Udało się zbić temperaturę nie wiadomo do końca co było jej przyczyną, ale jest już dobrze więc rodzinka spędzi święta w domku w komplecie.

2006.12.21

Dominik z racji gorączki 38,8 trafił do szpitala, ale z posiewu krwi nic nie wyszło, kataru nie ma, infekcji też nie. Co to było - nie wiadomo, ale raczej zwiazku z nowotworem nie ma. Prawdopodobnie w sobotę wrócą na swięta do domu. I dobra wiadomość - ten podwyższony metabolit, co jako jedyny w ostatnich wynikach był niepokojacy SPADA, czyli jak powiedzieli lekarze "stabilizuje się". Pozdrowienia dla wszystkich od Gosi i Jarka.

2006.12.20

Dominik zdrowy, są w domu, czas spędza jak to Jarek określił - jak dziecko. Znając Anetkę - nie nudzi się. W poniedziałek jadą na tomograf, jak będa wyniki to zadzwonią. Tomograf ma być kontrolny, pod obserwacją jest też ten węzeł przy watrobie, czy - oby- to jedynie komplikacja po tym zakażeniu krwi. Ale na razie OK i oby tak dalej....

2006.12.17

Weronika napisała: W czwartek bylam u Dominika byl bardzo radosny zadowolony i oczywiscie bawił sie wszystkimi pieknymi prezentami jakie dostał. Kazał sobie pisac na tablicy po czym szybko wszystko zmazywał, jeździliśmy samochodzikami i jedliśmy pyszny tort który zrobiła Gosia. Mały był naprawdę w świetnym humorze. Bardzo ładnie mówił i śmiał się w niebogłosy, ale dzisiaj dostalam smsa od Gosi że Dominik ma goraczkę nie wiadomo co sie dzieje i już są w Warszawie w szpitalu:(((( Narazie nie wiem czym to bylo spowodowane i czekam na wiesci od Gosi, ale mam nadzieje ze to jakies przeziębienie i szybko minie

2006.12.11

Na wynik katecholamin czeka się 10 dni czyli będą 16 - czyli jeszcze trzeba poczekać, a USG lekarz "omówił" zaraz po zrobieniu i wiemy tyle, że jest bez zmian i to jest dobra wiadomość

2006.12.2

6 grudnia Dominik ma być w Warszawie, wtedy będzie usg i - o ile się uda po pokonaniu róznych technicznych przeszkód, katecholaminy. Oby sie udało to drugie badanie bez cewnika, bo z tym jest problem "anatomiczny". Jeśli Dominik połapie sie do tego czasu do czego służy nocnik, to może się uda.

2006.11.24

No i nici z wyników, bo maszyna sie popsuła, trzeba powtórzyć. Gosia zbierala mocz co prawda, bo kazali, ale maszyna na razie niesprawna więc i tak na nic sie nie przyda wysyłanie. Tak, że katecholaminy będa powtarzane razem z usg na początku grudnia i znów dwa tygodnie czekania na wyniki. Najmniej przejmuje się tym Dominik, bo jego i tak najbardziej interesuje zawartość piórnika Anetki i klocki.Szkoda,że nie ma wyników, bo wtedy w jego drugie urodziny odeszłoby zastanawianie się co wyjdzie. Chociaż i tak wyjdzie OK, BO MUSI...

2006.11.21

Szpik jest czysty (tak jak był od poczatku), ten metabolit niestety ciagle podwyższony, a katecholaminy będzie wiadomo jutro - trzymajcie kciuki.

2006.11.13

Nieoficjalny wynik tomografu (czyli nie na piśmie a telefoniczny)- OK. Tzn. nic nowego poza tym co było poprzednio, a to co było nie wykazało żadnych chęci wzrostowych - za tydzień wyniki szpiku, za dwa tygodnie katecholamin, 6 grudnia kontrolne usg. Trzymanie kciuków wskazane w dalszym ciagu, zwłaszcza,że dotąd było to skuteczne....

2006.11.08

Dominik przyjechał dziś do CZD na badania bilansowe - zbiórkę moczu na katecholaminy i TK jamy brzysznej. Tomograf miał być dzisiaj i Dominik był od rana na czczo, ale potem się okazało, że badanie będzie dopiero jutro więc czeka go znowu głodówka. Było trochę płaczu przy zakładaniu cewnika (Dominik jeszcze nie korzysta z nocniczka), ale potem Dominik zasnął u mamy przy cycusiu. Odrastają mu włosy i znów ma piękne długie rzęsy.

2006.10.31

Dominis czuje sie dobrze jednak to ostatnie dni w domku. Niestety po niedzieli wraca do Warszawy mam nadzieje że tylko na troszke i po badaniach wróci do domku, bo tu czuje sie przecież najlepiej.

2006.10.27

Najpierw była wrażliwość, potem poruszenie dramatem małego chłopca, z czasem cała Polska zaczęła udowadniać, że niespełna 2-letni obecnie Dominik ze Spławia potrafi poruszyć serca. 25 i 26 października GDK "Oskard" w Koninie wypełnił się po brzegi, a walczącego z nowotworem chłopca wspomogły szkoły z powiatu konińskiego.Pomysł zorganizowania przedstawienia, które umożliwiłoby zebranie pieniędzy dla chorego na raka Dominika, narodził się w głowie maturzystki z rodzinnej miejscowości Dominika - Spławia. Weronika, bo o niej mowa, namówiła dyrekcję i Samorząd Uczniowski III Liceum w Koninie do zwrócenia uwagi na kłopoty malucha z jej sąsiedztwa.W odpowiedzi na prośbę Weroniki inna maturzystka, Ewa Pawłowska, zabrała się za reżyserię i choreografię współczesnej wersji "Balladyny". W spektaklu wystąpili tancerze i aktorzy z konińskich szkół. Górniczy Dom Kultury "Oskard" udostępnił salę i inne techniczne udogodnienia. Jednak po wielu dniach prób nie sam występ był najważniejszy. Istotniejsze było zapełnienie wszystkich miejsc na widowni. Bowiem dochód z wejściówek organizatorzy w całości postanowili przekazać na konto małego Dominika. Bilety rozeszły się błyskawicznie. Okazało się nawet, że trzeba dostawiać krzesła, by umożliwić obejrzenie występu wszystkim chętnym. Dzięki gościnności Oskardu, wyrozumiałości nauczycieli i oddaniu licealistów odbyły się 4 spektakle, które obejrzała szkolna społeczność z naszego powiatu: kilka szkół ponadgimnazjalnych i gimnazjów. Organizatorzy szacują, że w sumie udało się zebrać ponad 8 tysięcy złotych, które zostaną przekazane rodzinie Dominika.

2006.10.25

Zosia opisała swoją wizytę u Dominika: Dominika dzisiaj widziałam w jego własnej osobie. Najpierw potraktował mnie jak wielka muchę i usiłował rozprawić się ze mną packą, ale potem jakoś dał się przekonac,że to nie mucha tylko ciocia i packa poszła w odstawkę. Na głowie ma już poczatek odrastających włosow, ale to widac na razie tylko z bardzo bliska. Humor mu dopisuje, pomysłów ma 150 na minutę, pokazywał mi jak sie tańczy, jak sie szafkę klejem smaruje, jak bocian stoi na jednej nodze, jak chodzi stary dziadek o lasce. Potem mu powiedziałam,że inne ciocie by go chcialy tez zobaczyc, więc dał się sfotografowac, ale koniecznie chciał potem siebie z tego aparatu wyjąć, probowalam go oszukac,że baterie się popsuły, to oznajmił "ja mam" i przyniósł zabawkę z bateriami, żebym przełozyła.Ogólnie jest taki kochany, sliczny i uśmiechnięty, że nie da się opisać. Od kiedy podpatrzył swojego tatę, który coś tam mierzył taśmą Dominik przy użyciu paska papieru mierzy wszystko co się do mierzenia nadaje i nie nadaje : mamę, tatę, ściany, meble, nos misia i wszystko ma rozmiar "sześć" - tak przynajmniej twierdzi Dominik. Wyniki katecholamin wyszły dobrze tylko jeden metebolid jest podwyższony - trzeba będzie go jeszcze raz skontrolować i wtedy zapadnie decyzja czy to już koniec leczenia.

2006.09.26

Widziałam dziś Dominika. Wygląda ślicznie - uśmiechnięty, pogodny, jak zawsze ciekawski i figlarny. Zbiórka moczu trwa - po założeniu cewnika Dominik skarżył się na ból więc od dzisiaj włączono pyralginę i samopoczucie zdecydowanie się poprawiło, dolegliwości ustąpiły. Jutro tomografia i punkcja a w czwartek - kto wie może do domku? Wyniki dopiero za kilka dni, więc jeszcze trochę poczekamy na mam nadzieje dobre wieści

2006.09.24

Po trzech tygodniach odpoczynku Dominik wrócił do szpitala na badania kontrolne. Przejście przez izbę przyjęć zajęło Dominikowi i jego mamie pół dnia. Były problemy z założeniem cewnika, ale w końcu jakoś udało się je opanować. Przez najbliższe dwie doby będzie trwała dobowa zbiórka moczu na określenie poziomu katecholamin - to bardzo ważna część diagnostyki. W czasie całej zbiórki Dominik i mama (która karmi go piersią) są na diecie bez wanilii i cytrusów - jest to trochę uciążliwe, bo wiele ulubionych przekąsek zawiera właśnie te składniki. Dieta jest jednak bardzo ważna, bo bez niej wynik mógłby być niemiarodajny, a od niego między innymi zależy dalsze leczenie Dominika. W ciągu najbliższych dni odbędą się także TC jamy brzysznej i punkcja szpiku, aba badania prawdopodobnie w znieczuleniu ogólnym. W ciągu najbliższych dni zapadną bardzo ważne dla Dominika decyzje, dowiemy się też na ile skuteczne okazało się dotychczasowe leczenie. Trzymajmy więc kciuki za pomyślne wieści.

2006.09.04

Udało sie w końcu. Wyniki co prawda leniwie, ale idą w górę i Dominik dostał wypis. Pojechał z rodzicami do ukochanego domku. Wróci do szpitala dopiero pod koniec września, wtedy po badaniach bilansowych lekarze ustalą dalszy program opieki nad Dominikiem i termin kolejnej wizyty w poradni onkologicznej. A narazie ... sielski spokój i odpoczynek w domku.

2006.08.31

Wyniki Dominika idą w górę. W poniedziałek leukocytów było 160, wczoraj już 300 więc jest tendencja wzrostowa, ale decyzji co do wypisu narazie nie ma. Dominik w dobrym humorze - biega, bryka, bawi się oka nie można z niego spuścić. Już się cieszy na długi pobyt w domu jak nie wyskoczy nic niespodziewanego wróci do szpitala dopiero za miesiąc - tak długo już dawno w domu nie był.

2006.08.30

Wyniki były faktycznie słabiutkie - leukocytów niecale 200. hemoglobiny tylko 5,6 - tak słabo jeszcze chyba nie było. Dominik jednak mimo słabych wyników czuł się bardzo dobrze i rodzice nawet nie podejrzewali, że wartości są tak niskie. Po dwóch przetoczeniach Dominik szybko się odbił i wyniki idą w górę, ważne, że przez caly czas je - dzięki temu wszystko szybciej idzie. Jak tak dalej pójdzie to przed niedzielą pójdą do domu.

2006.08.25

Właśnie dostałam sms - a od Mamy Domiika: "Właśnie jedziemy do Warszawy. Dominiś ma bardzo słabe wyniki". Jednak nie obyło się bez powikłań - wyślijmy Dominikowi trochę naszych ciepłych myśli.

2006.08.23

Drugą chemię pooperacyjną, czyli siódmą od początku leczenia Dominik znósł nadzwycaj dobrze. Niepotrzebne były worki żywieniowe, nie przyplątała się infekcja, wystarczyło podpompować wartości i Dominik mógł wrócić do domu. Miejmy nadzieję, że stanie się regułą, bo Dominik jest właśnie w 10 dobie od rozpoczęcia ósmej chemioterapii (narazie w domu) jest to moment kiedy zaczynaja się powikłania - spadki wartości. Jutro kontrolna morfologia i okaże się czy trzeba jechać do szpitala i jak wspomóc organizm Dominika ,żeby zregenerował się po chemii. Na tym etapie leczenia lekarze nie planują dalszych chemioterapii. Na koniec września zaplanowane są wszystkie badania bilansowe - dobowa zbiórka moczu na określenie poziomu katecholamin, TK jamy brzusznej i być może badanie szpiku. Jak znane będą wyniki badań zaplanowana zostanie dalsza opieka nad Dominikiem. Napewno w jej skład wchodzić będą kontrole w poradni onkologicznej IP CZD - początkowo zapewne co miesiąc później rzadziej. Poza tym być może zzastosowane zostanie jakieś leczenie podtrzymujące, ale decyzje poznamy dopiero po zakończeniu badań bilansowych. A póki co Dominik ma się bardzo dobrze - nie stracił po chemii apetytu - podja domową kaszkę i kotleciki. Bawi się z siostrą która kożysta z ostatnich dni wakacji. I miejmy nadzieję że jutro okaże się, że powrót do Warszawy nie jest konieczny. W dziale "aukcje dla Dominika" pojawiły się nowe licytacje opasek dla Dominika - (Agnieszka - dzięki), a w "media o Dominiku" nowy artykuł(szacuneczek dla Magdy) - zapraszam do licytowania i czytania

2006.07.22

Dominik kończy właśnie kolejny cykl chemii - jutro ostatni dzień. Narazie nie jest źle - apetytu jeszcze do końca nie stracił, no i nie stracił dobrego samopoczucia. Nie może się doczekać kiedy skończą sie kroplówki i rusza w tan po oddziale, a wieczorem dostaje przepustki na spacerki wokół szpitala. Jeżeli apetyt się utrzyma choćby symboliczny to od razu po chemii będzie można pojechać do domu i trochę odpocząć. W czasie takich upałów na oddziale jest znacznie przyjemniej niż w domu - działa klimatyzacja, ale i tak najlepiej odpoczywa się wśród najbliższych. Po kolejnym cyklu chemii (za ok. miesiąc) będą powtórzone wszystkie badania i na ich podstawie zapadnie decyzja co dalej.

2006.07.06

Odwiedziłam wczoraj Dominika w szpitalu i mam trochę nowin. Kolejna chemia nie obyła się bez powikłań. Najpierw Dominik wymiotował, a potem już poleciało wszystko. Stracił apetyt, wyniki bardzo spadły. W krytycznym momenciev leukocytów było 160. Dominik dostał baterię antybiotyków, przetoczono krew i jakoś powolutku wychodzi z dołka. Wczoraj leukocytów było 400 i Dominik wyszedł na spacerek. Odzyskuje też apetyt - wczoraj sama widziałam jak jadł chlebek z szyneczką. Za to jeżeli chodzi o samopoczucie i humorem to Dominiś jest w świetnej formie - śmieje sie biega bawi się żartuje i oczywiście wygłasz swoje słynne mowy w języku na migi. Zna już sporo słów : mama, tata, ciocia, Ata (Anetka) A właśnie Anetka jest teraz w odwiedzinach u Dominika - przyjechała z tatą na kilka dni żeby trochę pobyć z mamą i z bratem. Bardzo się za nimi stęskniła, bo przez ostatnie pół roku widziała ich zaledwie kilka razy. Za kilka dni pewnie wszyscy razem pojadą do domu, bo przed następną chemią i tak nie zdążą urosnąć wyniki. Więc Dominika czekają małe wakacje w domu. A i jeszcze jedna wiadomość. Kontrolny tomograf o którym pisałam pokazał tylko tę masę resztkową która została pozostawiona po operacji więc wszystko jest ok. i plany leczenia zostają utrzymane na razie. Jeszcze dwie chemie i znów tomograf, a potem być może wreszczie upragniony moment wytchnienia.

2006.06.24

Miałam napisać już wczoraj, ale mam awarię klawiatury - bliskie spotkanie z syropem klonowym. Ale za to mam dobre wieści. Dominik ma podłączoną chemię od środy - to oczywiście nie jest ta dobra wiadomość. Jak na razie nie nie stracił jeszcze apatytu i humor też dopisuje. Są już jakieś wstępne prognozy co do dalszego leczenia i to są właśnie te dobre wiadomości. Po operacji planowane są trzy cylke chemii CADO (czyli przed Dominikiem jeszcze dwie bo pierwsza się właśnie kończy) a potem leczenie podtrzymujące. To na razie oczywiście tylko prognoza - w poniedziłek będzie jeszcze tomograf oceniający stan po operacji. Jego wynik może zweryfikować plany dalszego leczenia, miejmy nadzieję, że co najwyżej na korzyść.

2006.06.20

Rosołek smakowałjuż , a jakże. Na przystawkę były truskawki z cukrem - całkiem spory kubeczek. Jak na możliwości Dominika to apetyt ma wręcz wilczy. Humorek wspaniały - jest bardzo mądry wszystko potrafi pokazać - nie tylko gdzie ma uszy, oczy itp. Za pomocą minek i gestów potrafi np. powiedzieć, że ciocia przyniosła mu truskawki, które jadł z kubeczka, i które mu bardzo smakowały, a pani pielęgniarka, która właśnie przyniosła mu lekarstwo nigdy takich dobrych rzeczy nie przynosi, ale i tak jest miła. Tego się nie da tak po prostu opowiedzieć, ale można pęknąć ze śmiechu obserwując te jego przemówienia bez słów. Lada dzień Dominik dostanie pewnie kolejną chemię - lekarze właśnie debatują nad jej składem i w ogóle nad dalszym leczeniem Dominika. Czekamy na wieści...

2006.06.19

Dominik wrócił dziś na onkologię. Jeszcze na chirurgii wyjęto dren i mógł pierwszy raz po operacji stanąć na nózkach - na onkologii tak się rozbrykał, że mama nie mogła za nim nadążyć. Lekarze obawiali się czy nie będzie niedowładu jednej z nóżek, ale jak widać nic takiego się nie zdażyło. Były też wyniki guza - tak jak oceniła pani chirurg, która operowała Dominika (bardzo miła osoba i wspaniały lekarz - wielkie buziaki dla niej) masa była częściowo zwapniona, a częściowo przekształciła się w ganglioneuromę. Niestety były także żywe komórki neuroblastomy. Dla Dominika oznacza to kolejne chemie - lekarze z onkologii obmyślają właśnie ich skład i ilość. A Dominik w świetnym nastroju - chyba się ucieszył, że wrócił na stare śmieci - siódme piętro IP CZD to jego drugi dom. We mnie to miejsce wywołuje mieszane uczucia, ale Dominik czuje, że jest tam u siebie - dzieci są takie ufne i tak szybko się adaptują. Za świadectwo dobrego samopoczucia niech posłuży fakt, że na jutro Dominik zamówił u mnie domowy rosołek i "mięso na kiju" jak mówią moje dzieci, czyli udko z kurczaka - no to biegnę do kuchni żeby zdążyć na jutro.

2006.06.18

Operacja Dominika odbyła się, a stronka o tym milczała - wybaczcie kibice Dominika. Stała się rzecz, której nie przewidziałam zakładając stronę Dominika. Okazuje się, że dzieci adminów też chorują i bywają w szpitalach - dziecię mi się rozłożyło na zapalenie płuc i opłucnej i zakosztowaliśmy "pieleszy" szpitalnych. W końcy jednak mój syn wykrzyczał sobie w zabiegowym wypis i mogę wreszczie uzupełnić wieści o Dominiku. A na przyszłość muszę pomyśleć o zastępstwie na takie okazje. Operacja Dominika była w poniedziałek 12 czerwca. Trwała tak jak planowano cztery godziny. Udało się wyciąć niemał całą masę guza. Pozostały tylko resztki przy zakończeniach nerwowych i tuż przy kręgosłupie. Usunięcie ich było zbyt ryzykowne - uszkodzenie nerwów groziłoby niedowładem kończyn. Jeden z lekarzy operujących Dominika ocenił masę guza "na oko" jak częsciowo martwego - było w nim dużo zwapnionych komórek, ale ostateczny wynik badania chistopatologicznego poznamy w poniedziałek. Od tego wyniku zależy dalsze leczenie - ilość i skład kolejnych cykli chemioterapi. Po operacji Dominik trochę gorączkował, mamie pozwolono wejśc do niego na na ojom żeby mógł spokojnie zasnąć. Po 24h od operacji Dominik mógł wrócić na chirurgię gdzie czekali na niego rodzice - pod ich okiem szybko wracał do formy. W sobotę wyjęto cewnik,został jeszcze dren - pewnie wyjmą go w poniedziałek, wtedy też planowany jest powrót na onkologię - minęło już dużo czasu od ostatniej chemii i trzeba szybko podać nową. W tym tygodniu odwiedzę Dominika i napiszę więcej szczegółów.

2006.06.07

Dominik został już przeniesiony na chirurgię, gdzie zaczną się bezpośrednie przygotowania do operacji. Chirurdzy określają operację jako trudną ze względu na umiejscowienie guza w pobliżu kręgosłupa. Dobrze się złożyło że Dominik mógł się przenieść na inny oddział, bo na onkologii jest teraz bardzo dużo pacjentów, jest straszne zamieszanie i duży tłok - nie są to dobre warunki do oczekiwania na poważny zabieg nie tylko ze względu na atmosferę, ale także z powodu ryzyka infekcji. Na szczęście na chirurgii jest teraz o wiele spokojniej. Dominik powoli przyzwyczaja się do nowego otoczenia - zaprzyjażnia się z lekarzami i zwiedza świetlicę.

2006.06.08

Operacja na razie prełożona na poniedziałek - trafiły się nieplanowane operacje (przeszczep) i Dominik "spadł z listy". Od ostatniej chemii minęło już sporo czasu i w związku z tym organizm zdążył się już zregenerować, więc Dominik jest w dobrej formie - dokazuje w szpitalnym przedszkolu, ma apetyt i dobry humor. Zaskarbił już sobie sympatię lekarzy - dostał zabawki i polubił nowy oddział. Do poniedziałku czeka więc rodzinę jeszcze trochę stresu, ale wszyscy wierzą, że zabieg przebiegnie pomyślnie. Po operacji Dominik spędzi conajmniej dobę na intensywnej terapii, gdzie rodzice będą mogli go zobaczyć tylko "przez szybkę" na pewno będzie to dla niego duży stres, trzeba mieć nadzieję, że pobyt na OIOM będzie jak najkrótszy. Później jeszcze około tygodnia pobędzie na chirurgii - taki jest plan jeżeli nie będzie komplikacji. Później zapadną decyzje co do dalszego leczenia.

2006.06.02

Długo trwało to milczenie - przepraszam wszystkich "kibiców" Dominika za moje niczym nie usprawiedliwione niedbalstwo. Dominik przygoowuje się do operacji. Wrtości powolutku rosną - leukocytów było wczoraj 450, a dwa dni wcećniej 300 - organizm zwalcza infekcję dróg moczowych. Dominik dostaje detromecynę i ketokonazol na grzyby. Siódmego przenoszą go na chirurgię, a ósmego planowana jest operacja. W dzień dziecka Dominik dostał mnóstwo życzeń i przezentów - był bardzo zadowolony.

2006.05.23

Dominik w niedzielę musiał wracać do szpitala - wartości bardzo spadły, a na dodatek przestał jeść i nie było wyjścia. Samopoczucie ma całkiem niezłe, bawi się i jest wesoły.Dostaje worki żywieniowe, miał przetaczną krew i chyba pomału wszystko idzie ku lepszemu. Trzeba było podać mu antybiotyki bo w posiewach kału i moczu znaleziono bakterie. Są też wreszcie decyzje co do dalszego leczenia. Na 8 czerwca zaplanowano operację usunięcia guza. Po operacji zostanie podana chemia. Jej skład zostanie ustalony w zależności od tego jaki będzie wynik badania histopatologicznego guza. Ale do tego czasu Dominik musi się wykaraskać z powikłań. Od dziś w galerii jest kilka nowych zdięć Dominika - zapraszam do oglądania.

2006.05.20

Dominik narazie w domu. Dziś bawił się ze swoją kuzynką - rówieśniczką. Na całe trzy godziny rodzice mieli ich z głowy. Samopoczucie dośc dobre, Dominik troszkę wymiotuje - ale tylko raz dziennie i po podaniu leków dolegliwości ustępują więc narazie nie ma powodów do niepokoju. Wczorajsze wyniki morfologii były całkkiem niezłe - leukocyty 2,1, płytki 11, tylko hemoglobina mogłaby być lepsza - 7, poniżej tej granicy powinno się w zasadzie przetaczać masę erytrocytową, ale po telefonie do lekarza prowadzącego zapadła decyzja, że narazie Dominik może jeszcze zostać w domu. Kolejne badania w poniedziałek. Może tym razem się uda i Dominik zostanie dłużej w domu.

2006.05.18

Dominik dojechał do domu szczęśliwy, bo podróż pociągiem dla niego to niemała atrakcja - nawet na chwilkę się nie zdrzemnął tylko podziwiał krajobrazy. No i podróż trwała o połowę krócej niż samochodem więc mniej się zmęczył. W domku jak zwykle - humorek dopisuje, jest mnóstwo zabawy i śmiechu. Apetyt jak zwykle niespecjalny, ale cokolwiek zje i dobrze bo jak przestanie jeść to będzie musiał wrócić do szpitala. Co do ustaleń w sprawie dalszego leczenia, to kominek niby się odbył, ale lekarz prowadząca kazała jeszcze raz zadzwonić w poniedziałek bo coś tam jeszcze musi sprawdzić - pozostaje nam czekać mając nadzieję, że jak wieści się spóźniają to Pan Bóg je poprawia.

2006.05.17

Miało być jutro, ale jak zwykle nie wszystko poszło zgodnie z planem. Tyle że tym razem to tylko z mojej winy - wybaczcie kibice Dominika. Jeżeli chodzi o tomograf to Dominik zniósł dobrze usypianie - nie wymiotował i szybko się wybudził. Wyniki były szybko - guz się zmniejszył o ok. 2 cm w średnicy. Trudno ocenić czy to dużo. Dość powiedzieć, że lekarze zadecydowali o podaniu jeszcze jednej chemii cado. Dominik już ją przyjął - na razie jak zazwyczaj bez komplikacji. Dzisiaj pojechał do domku pociągiem (Edytka - publiczne dzięki za opiekę i podwiezienie). Pewnie teraz około pięciu dni spędzi w domu. Potem pewnie zaczną się powikłania. Chociaż może tym razem będzie inaczej - bądźmy dobrej myśli. Dzisiaj był też kominek w sprawie Dominika. Nie wiemy jeszcze co lekarze ustalili odnośnie dalszego leczenia - Gosia miała dzwonić na oddział po południu, ale na razie nie chcę jej zawracać głowy telefonami - niech chwilę chociaż odetchnie w domu. Ale do jutra(mam nadzieję) już coś będę wiedzała i wtedy napiszę. Mam nadzieję, że postępy w leczeniu umożliwią już wykonanie operacji, ale tak naprawdę chodzi o zdrowie Dominika więc jak trzeba to poczekamy jeszcze. A odnośnie wyników to jeszcze jedna dobra wiadomość - szpik pobrany w czasie punkcji był czyściutki i bardzo ładny. Są powody do radości.

2006.05.11

Wczoraj oczywiście nie było tomografii, bo byłoby zbyt pięknie, gdyby wszystko szło zgodnie z planem. Tym razem na szczęście przyczyn ą nie była gorączka ani nic z tych rzeczy - strajk lekarzy i wszystkie badania odwołane. Dzisiaj na szczęście badanie się odbyło - szczegółów na razie nie znam, ale jutro szczegółowo opiszę jak Dominik zniósł narkozę i całe badanie. Wyniki będą jutro - tomografi, a punkcji może w sobotę albo po niedzieli. Jak już obiecałam jutro więcej wieści.

2006.05.08

Po długiej przerwie uzupełniam wiadomości od Dominika.Pobyt w domu nie trwał zbyt długo - pięć dni, ale lepsze to niż nic. Kontrolna morfologia wykazała, że wartości są bardzo kiepskie - hemoglobina 5,6 leukocyty 400 więc trzeba szybko wracać do szpitala na przetoczenie krwi. Wychodzenie z aplazji zajęło Dominikowi dwa tygodnie. Dzisiaj morfologia była już bardzo ładna - hemoglobina 13 leukocytów 1900 - trochę co prawda jeszcze za mało, ale tendencja wzrostowa. W międzyczasie była dobowa zbiórka moczu na katecholaminy, więc Dominik musiał dwa dni chodzić z cewnikiem - był bardzo dzielny. Jednak podczas zakładania cewnika najwyraźniej coś było niesterylne, bo już kilka godzin po jego założeniu Dominik zagorączkował i okazało się, że są bakterie w moczu. Dostał antybiotyk - augmentin, ale z powodu tej gorączki trzeba było przełożyć kontrolną tomografię, bo nie można by było podać narkozy, a Dominik przecież nie dałby rady wyleżec bez ruchu w czasie badania. Ostatecznie stanęło na tym, że tomografia będzie w środę, razem z nią w trakcie jednego usypiania będzie też punkcja szpiku. Wyniki prawdopodobnie pod koniec tygodnia. Wtedy też będzie decyzja na temat dalszego leczenia. Możliwości jest kilka - operacja, dodatkowa chemia, lub nawet kilka o innych lekarze się nie rozgadują. Z niepokojem i nadzieją czekamy na środowe badania. Tymczasem mam dla wszystkich jeszcze jedną wiadomość - wspaniałą i jakże radosną. Dominik od kilku dni stawia już samodzielne kroczki - drepcze po oddziale i wokół szpitala, a wszyscy są z niego dumni choć gdzieś w środku jest jakieś takie dziwne uczucie żalu że te pierwsze jakże trudne kroczki stawiane są w szpitalu.

2006.04.25

Dziś bez zmian. Dominik nadal w domku, dużo spaceruje, cieszy się słońcem i piękną pogodą. Wychodzi na spacerki z mamą i trenuje chodzenie - rodzice już nie mogą sie doczekać jego pierwszych samodzielnych kroczków, a w szpitalu nie ma zbyt wielu okazji do pospacerowania.Dlatego teraz nie daje im chwili spokoju i cały czas drepcze. Apetyt co prawda nienajlepszy - ale jednak tak do końca źle nie jest - zawsze coś tam zje, a przede wszystkim chętnie "sysa" i dopóki tak jest nie ma powodu do niepokoju.Poza tym dostaje specjalne odżywki. Kontrolny tomograf został wyznaczony na 8 maja i miejmy nadzieję, że dopiero wtedy Dominik wróci do szpitala do tego czasu niech odpoczywa czego mu serdecznie życzymy. Jeszcze jedna informacja od adminów strony - prawdopodobnie w okresie długiego weekendu a dokładniej od 27 kwietnia do 6 maja nie będą uzupełniane aktualności, ale informacje będziemy starali się zamieszczać w księdze gości. Po powrocie postaramy się to jakoś uporządkować - przepraszamy za utrudnienia, ale nasze dzieciaki koniecznie chcą sprawdzić czy Smok Wawelski napewno wyprowadził się już ze smoczej jamy:).

2006.04.24

Dominik czuje sie bardzo dobrze, apetyt ma troszke slaby, ale nie jest zle, cos tam zawsze zjada :) chodzi czesto na spacerki, oddycha wiejskim powietrzem, przyglada sie drzewom, ptaszkom...jest bardzo ciekawy wszystkiego. i caly czas sie usmiecha:)

2006.04.22

Od Dominika dobre wieści. Ponieważ nie ma narazie żadnych komplikacji dostał wypis i pewnie właśnie zbliża się do Spławia. Tym razem chemia nie przyniosła ze sobą żadnych powikłań, apetyt co prawda trochę osłabł, ale zawsze jednak coś tam zje - trochę kisielku, trochę paróweczki no i zawsze jest jeszcze mleczko mamusijak nic innego mu nie pasuje.Może w domu zacznie coś więcej jeść. Jeżelinie będzie się działo nic niepokojącego Dominik spędzi dwa tygodnie w domu. Z całego serca mu tego życzymy.

2006.04.21

Dominik znosi chemie nadspodziewanie dobrze.Cały czas ładnie je, ma dobry humor, grzecznie się bawi, nie wymiotuje, nie gorączkuje i w ogóle nic z tych rzeczy. Przyzwyczaił się już do warunków szpitalnych nie ucieka z łóżeczka kiedy ma kroplówkę, jest coraz bardziej uległy i cierpliwy - choroba wycisnęła już na nim swoje piętno. Jeżeli nie będzie żadnych powikłań to w jutro powinien jechać do domu. Dzieci na oddziale mogą w końcu cieszyć się wiosną i pięknym słońcem. Kiedy kończy się chemia Dominik wychodzi z rodzicami na spacery wokół szpitala - jest zachwycony. Siedzi w wózeczku i jest bardzo grzeczny - tak bardzo wszystko go dziwi, że nawet się nie rusza tylko dosłownie pożera wzrokiem krajobraz. Jutro ostatni dzień chemi i prawdopodobnie do domku - trzymajmy kciuki żeby nie było powikłań.

2006.04.19

Drugi dzień chemii. Humor fantastyczny. Dominik nie może sie doczekać kiedy skończą się kroplówki i rusza w tan po oddziale. Zamęcza mamę i tatę cały czas chce chodzić. Karze się oprowadzać za rączkę odwiedza kolegów w innych salach. Apetyt już dziś nieco słabszy, ale przynajmniej cycuś jest w łaskach i na inne przysmaki też daje się czasem namówić. Kontrola tomografia jest zaplanowana po trzech tygodniach od zakonczenia chemii - bardzo wiele zależy od jej wyniku.

2006.04.18

Wczoraj Dominik wrócił do szpitala. Pobyt w domu minął szybko tym bardziej, że Dominik był cały czas w świetnym nastroju - miał apetyt i chęć do zabawy, aż żal było wracać. Dziś już popłynęła chemia - narazie nie wpłynęła na samopoczucie i apetyt. Po tym cyklu będą badania kontrolne - (TK brzuszka), które pozwolą ocenić remisję choroby i zadacydować o dalszym leczeniu. Jeżeli guz się zmniejszył w wystarczającym stopniu będzie operacja. Trzymajmy za to kciuki.

2006.04.14

Dominik w domu. Jest wesoły, tryska energię, cały czas się śmieje. Apetyt jeszcze nie za bardzo, ale moze niedługo się to zmieni. Dominik nie potrafi jeszcze mówić, ale łatwo się z nim porozumieć wszystko potrafi pokazać. Jak ma ochtę pospacerować pokazuje na swoje stopy i daje znak żeby mu założyć buty, a potem pokazuje paluszkiem gdzie się wybiera. Jak chce spać z mamą w łóżku grozi palcem w kierunku swojego łóżeczka, żeby go tam nie kłaść. Bardzo jest mądrym chłopczykiem. Wszystkim, którzy odwiedzają Dominiczka na jego stronie, wspierają go dobrym słowem, myślą i modlitwą, a niejednokrotnie także swoim groszem w jego imieniu i jego rodziców składamy najserdeczniejsze życzenia spokojnych, radosnych, a może także w końcu ciepłych Świąt Wielkanocnych.

2006.04.11

No i udało się - infekcja zdecydowanie się wycofała i mimio, że apetyt nadal zmienny lekarze zdecydowali, że Dominik może święta spędzić w domu. Kolejnej chemi i tak narazie nie można podać bo wyniki są za słabe (leukocyty 1500). Na ich wzrost Dominik poczeka w domu i wróci do szpitala prawdopodobnie w Lany Poniedziałek. Samopoczucie zdecydowanie fantastyczne - zabawa i gonitwa cały dzień Dominik ma 100 pomysłów na minutę na to co można spsocić.

2006.04.10

Dziś szpitalne labolatorium zafundowało nam niezły stres. W wynikach wyszła bardzo wysoka bilirubina, rodzice byli wystraszeni, a lekarze zdziwieni bo przy takich wynikach Dominik powinien być żółty jak kaczuszka. Na szczęście po powtórzeniu badań okazało się, że w labolatorium pomylili wyniki, a bilirubina Dominika jest w najlepszym porządku. Ponadto niewiele się w ciągu ostatnich dni wydarzyło. Apetyt zmienny - w sobotę Dominik zjadł parówkę, ale już w niedzielę i dziś nie miał na nic ochoty. Mama zaproponowała, żeby na jeden dzień odstawić worki żywieniowe. Być może Dominik nie je, bo czyje się dzięki nim nasycony. Jutro zobaczymy czy zgłodniał. Infekcja ustępuje, ale wyniki ciągle są za niskie by podać kolejną chemię, która planowo powinna rozpocząć się już wczoraj. Jeżeli Domink zacznie jeść to święta być może spędzi w domu.

2006.04.05

Anybiotyki chyba zaczęły w końcu działać, bo jest mała poprawa - płuca osłuchowo czyste, ale jeszcze trzeba zrobić RTG żeby się upewnić. Po przetoczeniu krwi wyniki też się podnoszą - jutro kolejna morfologia. Samopoczucie też nienajgorsze - Dominiś buszował dziś po oddziale w chodziku i na rączkach taty. Zjadł ćwieć kubka kisielku i wrócił do cucusia jest więc szansa, że zacznie w końcu normalnie jeść i będzie mógł chociaż "na chwilę" pojechać do domu.

2006.04.04

Po przetoczeniu krwi wyniki trocę podskoczyły - leukocytów 300 i samopoczucie jakby ciut lepsze. Dominiś zjadł dziś odrobinę kisielku - pierwszy posiłek od 3 tygodni. Infekcja nie chce ustąpić dziś włączono piąty antybiotyk miejmy nadzieję, że teraz będzie poprawa.

2006.04.03

W ciągu dwóch ostatnich dni Dominik miał dwa razy przetaczaną krew, efektów na razie nie widać - nadal jest osowiały, a wyniki stoją w miejscu (leukocytów tylko 60). Mimo osłabienia jest pogodny, cieszy się z odwiedzin i chce się bawić tyle tylko, że nie ma siły nawet siedzieć - przytula się do mamy lub do taty i delikatnie się uśmiecha. Nadal jest odżywiany za pomocą worków, bo nie chce wziąć nic do ust. Infekcja też się utrzymuje włączono dwa nowe antybiotyki, bo nie ma poprawy, a katar się wręcz nasilił. Dominikowi potrzebne są wasze dobre fluidy, dlatego z całego serca proszę - myślcie o nim ciepło.

2006.03.31

Nocka była ciężka - wymioty, gorączka...Pobrano posiewy żeby sprawdzić co się dzieje, wyniki niestety dopiero za kilka dni.Za to samopoczucie znów nieco lepsze - Dominik spacerował dziś po oddziale w chodziku i oglądał swoje zdjęcia w galerii na stronce. Strasznie mu się podobały. Dominik uwielbia być fotografowany - na zawołanie się uśmiecha i robi różne pocieszna minki. Dziś przyjechał do niego tata i znów były powody do uśmiechu. Apetyt nadal nie dopisuje, ale przynajmniej "cycuś" wrócił do łask.

2006.03.30

Dziś jakby trochę lepiej. Dominik się ożywił, co prawda nadal nic nie je ale przynajmniej humor ma troszkę lepszy. Jutro kolejna morfologia - dowiemy się jak wartości. Ślijmy pozytywne myśli.

2006.03.29

Nadal słabiutko. Wyniki bardzo spadły - leukocytów było dzisiaj już tylko 300. Katar i kaszel jeszcze się nasiliły. Antybiotyk został zmieniony na mocniejszy. Dominiś jest bardzo słabiutki dużo śpi, nie ma ochoty na zabawę i psoty. Przytula się do mamusi i oczka ma smutne. Dostaje worki żywieniowe, bo apetyt nie wraca. Miejmy nadzieję, że najbliższe dni przyniosą poprawę.

2006.03.28

Dominik bez większych zmian.Z powodu zmian w płucach (wczoraj miał robione RTG) dostaje antybiotyk,ma mocny katar, który utrudnia mu jedzenie tzn. dokładnie to nadal nic nie je oprócz mleczka mamy, a teraz na dodatek przez ten katar nie może nawet ssać bo nie ma jak oddychać. Dostaje tzw.worki żywieniowe. Wartości na razie nienajgorsze, ale dopiero zaczną spadać, więc narazie na wypis się nie zanosi. Gosia też w niezbyt dobrej formie - dopadło ją przeziębienie. Prześlijmy Dominikowii jego mamie trochę dobrej energii i trzymajmy kciuki.

2006.03.26

U Dominika nienajlepiej. Katar i kaszel sie utrzymują, nadal nie chce nic jeść i dlatego musi być dożywiany przez kroplówki. W trakcie ich podawania cały czas przebywa w łóżeczku lub na rękach mamy - jest to bardzo męczące dla nich obojga bo w takich warunkach Dominik szybko się nudzi i na dodatek ciężko mu znależć jakąś rozrywkę. Kroplówki są tak planowane żeby płynęły w nocy, gdy Dominik śpi, jednak trwa to dużo dłużej niz sen Dominika. Na dodatek Gosia ostatnio też nienajlepiej się czuje - prawdopodobnie złapała przeziębienie od Dominika, ale radzi sobie bardzo dzielnie i jak zwykle na nic nie narzeka.

2006.03.23

Domink skończył dzisiaj ostanią dawkę chemi - ma kaszek i katar więc narazie zostaję w szpitalu, humorek zmienny raz lepiej raz gorzej, apetyt bez zmian, czyli nic nie chce jeść poza mlekiem mamy. Dostał dziś chodzik więc sobie buszuje po oddziale, ciężko za nim nadążyć.

2006.03.22

Czwarty dzień chemi - samopoczucie coraz gorsze, Dominiś jest trochę marudny, na nic nie ma ochoty, nadal nic nie je (poza mleczkiem mamusi), męczy go siedzenie cały dzień w łóżeczku chętnie pobiegałby po oddziale, pobawił się w świetlicy, ech... Na szczęście jutro ostatni dzień cyklu i będzie mógł odetchnąć. miejmy nadzieję że nie będzie powikłań.

2006.03.21

Po trzeciej dawce chemi Dominiś lekko zagorączkował, nie miał ochoty na zabawę i całe przedpołudnie tulił się do mamusi. Nadał nie chce nic jeść - być może to wina zaczerwienionego gardła. Po południu było już znacznie lepiej gorączka spadła i humor lekko sie poprawił. Dominik uwielbia zabawę w otwieranie automatycznych drzwi i uciekanie przed pielęgniarkami, aż piszczy z uciechy, gdy uda mu się pootwierać wszystkie drzwi na oddziale.

2006.03.20

Dziś drugi dzień chemi. Bezpośrednio po kroplówce Dominik był zupełnie bez humoru i nawet mleczko mamy mu nie smakowało, trochę wymiotował, ale za to wieczorem po drzemce poczuł się lepiej i ruszył w tan - grał w piłkę uciekał przed pielęgniarkami i zrobił parę ładnych kilometrów po oddziale, rozdawał buziaki, uśmiechy i zamęczył zupełnie mamę i ciocie które go odwiedziły. Dostał od nowej cioci - Agnieszki - pięknego pluszwego Hefalumpka, którego od razu utulił i ogólnie wieczór minął w szampańskim nastroju.

2006.03.19

Dziś lekarze uznali że wyniki są wystarczające i rozpoczął się trzeci cylk chemi. Humorek już trochę w związku z tym osłabł. Dominiś nie ma już ochoty na jedzenie. Na szczęście cały czas są przy nim rodzice.

2006.03.18

Wartości dziś jaszcze odrobinę spadły i na razie chemia odłożona. Poza tym wszystko w porządku - samopoczucie i apetyt bez zarzutu.

2006.03.16

Podróż do Warszawy była męcząca, a do tego długo trwało prejście przez izbę przyjęć, pobrano jeszcze raz morfologię, ale granulocyty od wczoraj nie drgnęły i w związku z tym nie wiadomo kiedy popłynie trzeci blok chemii. Dominik w doskonałym nastroju - biega z mamą za rączkę po oddziale, wszystkich zaczepia, śmieję sie i piszczy, apetyt dopisuje. Postaram się jutro zrobić mu nowe zdjęcia do zamieszczenia w galerii.

2006.03.15

Rano Dominik pojechał do Konina na badania krwii. Wyniki były dość szybko. Granulocyty nadal nie mieściły się w normie i Gosia myślała, że jeszcze będą musieli poczekać w domu aż się podniosą, ale po telefonie do Warszawy lekarze zadecydowali o powrocie do IP CZD. Jutro czeka ich więc podróż do Warszawy. A poza tym Dominik w dobrym humorze jest wesoły bawi się z sistrzyczką, je z apetytem i ładnie śpi w nocy. Mama nie może się nachwalić jaki to grzeczny chłopiec, no i przy pobieraniu krwi był bardzo dzielny...

2006.03.13

Po kontroli morfologii okazało się że granulocyty nadal są za niskie więc narazie Dominik zostaje w domku conajmniej do czwartku. W środę następne badania i decyzje co dalej

2006.03.12

Dziś Dominik w bardzo dobrej formie. To chyba znak, że wartości nadal dobre jutro kontrona morfologia i decyzja kiedy powrót do Warszawy.

2006.03.10

Dziś Dominik wyjechał do domu - będzie mógł chwię odetchnąć w domowych pieleszach przed następną chemią. Dojechali na miejsce ok. 14.00. Wartości przed wypisem poza leukocytami były dobre. Jak podskoczą leukocuty popłynie następny - trzeci blok chemi.